募金のお礼!!!と自分に何ができるのか???


年末いかがお過ごしでしょうか?
このBLOG7月に始め、あっという間に12月最後の日。
1年を終えようとしています。

少し遅くなってしまったのですが、募金の集計も完了し無事受け取らせていただきましたので
そのお礼と報告を兼ねたBLOGになります!

募金の経緯について

私の病気が発覚した時に、一緒に音楽活動をしていた仲間達が募金活動を行ってくれました。
最初は難病でもないし、今は手術もできないから長期の治療にもなるし・・・私が何か特別みんなにしてきたわけではないので。と、お断りをしていました。
しかし、「募金活動をやらないと自分たちが辛い」という言葉を聞いて初めて考えました。
なんとかしたいけれど、どうしようもない、やり場のない思いがあるんだって気づきました。
正直治療が始まる前はどうなるか分からず、先々の不安も大きかったです。
社会的にも大きなハンディキャップを背負うような気がして孤独も感じました。
でも、仲間がいてくれて、支えてくれて、そういう風に思ってくれる人がいる。
多くの人に「甘えなさい」「なにか力になりたい」といわれて、励まされて・・・
結果甘えさせていただくことにしました。
わたしが最初決めていたことは、「お金」とか「金額」でなく、気持ちをいただこうと思いました。みんなわたしも含めて、一生懸命働いて稼いだお金です。1円でも。そういうことを想像して噛み締めるだけでもすごいパワーになりました。なんか熱いものが込み上げてきた、本当に。その気持ちが自分の気合になって治るんちゃうかな?wと思ってますww

結果的に、 合計2,003,371を受け取りました。
みなさま、ほんとうにほんとうに、ありがとうございました!!

募金の使い道について

まずは病院での治療について。

7月、8月に肺の水を抜いたり検査をしたり、抗がん剤の初回投与で1週間ほど入院しました。総額20万円くらい。
・治験に参加しているため、今は治療費は副作用対策の薬込みでも月1万円いかない程度です。
・病院までの交通費(タクシー)片道4000〜5000円くらいです。

民間療法について。

・陶板浴に週23回で今通っています。12000円ほど+交通費で、3000円くらいです。月34万円くらい。
・コーケントーという家庭用の治療器をお借りしています。が、壊れてしまいwww修理代3万円ほど使用しました。
・コーケントーのカーボン、160分~120分くらい使用して、合計12本使用しています。カーボンは10本入りで2300円くらい~4000円くらいです。月34万円くらい。

ウィッグについて。

・仕事用、遊び用購入しました。(合計3万くらい?でおかげさまでいっぱい買えましたw消耗品ですが色々購入させていただいたのでしばらくは必要ないです)
・ウィッグケア用品(ウィッグスタンド、シャンプー、トリートメント)

その他備品について

血圧計、体重計、体温計(今まで家になかったのでありがたいw)
脱毛用のキャップ(あの癌患者御用達系のやつねw)
眉毛が消えないコートなどw眉毛脱毛大作グッズ

今後の使い道について

正直、どうなるかわからないです。w
なので、色々想定してまとめてみました。

・現在の治療の治験が継続できれば良いですが、治験薬が効かなくなったりした場合は自費になります。高額療養費制度も限度額マックス月58万近く必要になってしまいますので、それに備えております。

・治験がうまくいって、このままもし病巣が1箇所のみになったりするようでしたら、手術や先進医療を受けるための費用の補助になればと思います。(ただ、正直切るのはちょっと抵抗があって今色々調べています)

・治験の治療薬や抗がん剤の副作用が、何年後から出る可能性もなきにしもあらずなので、
(長期治療になってくるとリスクが高まります)もしもの時のための備えになればと思っております。具体的には骨が折れたり溶けたり・・・糖尿病などになるなど・・・何も起きませんように。泣

・最悪を想定すると、緩和ケア病棟行きもしくは実家で最期を迎えることになります。ので、もちろん収入もなくなってしまうわけなので諸々の費用にさせていただきます。

・なんか意外とケロッ!と治ったら還元祭PARTYします。www

一旦、今のところだんだん良くはなっているので、このまま病気発覚から2年後の20208月までに病巣をなくすのが目標です。その後5年間再発・転移がなければ寛解(完治ではないけれど治ったと言える)と医学的に言えるので、20258月の40歳目標に生きたいと思います!!!!!

あらためて数字と向き合って思った。全然短い。びっくりした。だって今30年生きてきたけどあっという間だった。せめて60歳まで生きたい。寿命伸ばすのってそんなに難しいのかなぁ・・・?肺とか肝臓とか骨とか致命的な部位に癌があって、もし再発するとしたらどこなんだろうか?とか。色々ネガティブなことにも一瞬引っ張られた。ww

けれどけれど。こうして今日も一日生きられていることに感謝しよう。
2019年からはやりたかったことをもっとやろう。
どうか、もっと生きられますように・・・!!

自分に何ができるのか?

今回募金を受け取り、改めて自分に何ができるのか?考えました。
私は2014年まで大阪に住んでいました。そこで、音楽活動を色々やってきました。
Danceに関してはまさにキャリアのスタートは地元奈良県・大阪 アメリカ村のCLUB、ダンススクールでした。
そこで、先輩方や仲間にバックアップしていただいたり、自身やチームメイトで営業活動を行い、ステージ出演、バックダンサー、コンテスト出場、PV出演、モデルなどなど。。。本当に思い返すと色々とやりたいようにやりたいだけwやっていました。

何か残せたのか?今も何か残そうとしているのかでいうと何も特にしてきたわけではないにも関わらず、しがない私のために今回このストリートでつながったお友達・音もだちがめちゃサポートしてくれました。世界的に見ると、「ストリート」って場所はこの裕福な国日本ではさほど問題ではないかもしれない。それでも、みんなそれぞれ何かを抱えて自然と集まる場所だったりしていて、心の隙間をうめてくれる音楽や仲間がいて。いつのまにか会えなくなってしまった仲間もいたり。全員が全員の素性を知っているわけではないのになぜか「音楽」とか「CLUB」とかが好きってだけで仲良くなり支え合い、お互いが何もないところから切り開いていくため切磋琢磨しているドラマスティックな場所です。

今回、つながりをさらに深くまで感じることができたし、ストリートにいたことは、きっとなかなかできない貴重な体験だったと思うしめちゃめちゃパワーを感じました!!!!

自分に何ができるのかなー!!!???ってマジで実は考えて。直感で答えがでました。
私が2019年に目指すこと。ざっくりビジョナリーなことしか今は語れないですが、具体的にこうしようと思っていることはチャレンジしてみて結果をまたシェアさせてもらいます!

1.ストリートのパワーを発信したい

メディアで取り上げてもらいたく、広報活動を行います。(これは東京に住んでいることと仕事柄の強みw)

2.癌になっても好きなこと、仕事も続けられるってことを発信したい

もし周りの人が同じ状況になったときでも支え合い、少しでも人生を楽しく生きられるように。
自身の経験を通して伝えていきます。(Blog書かなきゃ!!イベント企画するぞー!!)

3.とにかく生きる!!

1も2もまずは生きていなきゃ実現できない。生きるための努力をまずは惜しまないこと。無理をしないこと。

2019年もどうぞよろしくお願いいたします!!!!
Love&Unity

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