先生と妹の面談〜イケメン先生の注射は痛かった〜

友達最高、音もだち最高。私の人生は最高!

6/30(土)に退院後、SNSを見て心配してくれたりいろんな友達が連絡をくれた。
検査の結果を聞かれたので伝えると号泣してくれたりw治療方法を教えてくれたり、励ましてくれたり、遠いところから早速会いにきてくれたり。ジャマイカからTELくれたり。w

この1週間弱、全部一人で受けとめて、検査も癌告知も乗り越えて。
こういう時に本当にSNSって素晴らしいと思った。だって離れてても友達と繋がってられる。この場を借りて改めて伝えたい、みんなありがとう。

癌は日本で2人に1人がかかって、3人に1人が死ぬ病気

いろんな情報発信の方法があると思うけれど、私はこのBLOGを始めようと思ったきっかけもやっぱり詳しく状況を知りたいと思ってくれている人がいるという要望も聞いたし、
この歳で癌を患う人も少ないから情報も少ないし、癌という病気について、どんな風に病気と闘って治療するのか記録して誰か他の人がもしなった時に参考になったらいいな!と思ったから。

ちなみに、アメリカでは癌の死亡率は下がってるのに、日本は患者数が増えているのに死亡率は上がってる。とくに悲しい現実、肺癌は死因No1だ。そんな肺腺癌に私はたまたま32歳でかかった。肺腺癌は非喫煙者に多くて若い女性に多い。遺伝子変異が半分を占める。そして、脳への転移も全部の癌の半分を占めるのが肺癌。私は幸い脳への転移は現時点では免れたが、転移・再発を止めないといけない。

肺癌は呼吸が苦しくなって胸が痛くなって死ぬ。もしくは脳に転移して精神やられたり言語障害出たり動けなくなって死ぬ。一番避けたかった辛い死に方、病死。
だから肺癌では私は死なないと決めた。w老衰か安楽死希望。ていうか生きるし!!
だからみんなも一緒に生きるために記録するし!!

妹(神)と先生

あっという間に、7/4(水)。妹が名古屋から半休とってきてくれた。
私は面談前に骨の点滴を打っていた。この時の先生がイケメンで血管を探すのに腕さわられてドキドキした。wwが、めっちゃ痛くてw下手くそかよ!!と思った。w久々に注射嫌になった。ww
でも後から妹に言われてわかったけど、先生が下手くそだったのではなく、針がめっちゃ太かったみたい、、、汗。ごめん。

で、診察室へ呼ばれて。妹の紹介。
まずは全体像を説明してもらう。妹には全て情報を共有済みなので、特に驚きも動揺もしない妹。まじ冷静に聞いてメモをとる。神ずぎる。神降臨。ww

気管支鏡検査の結果について。原発巣は肺であると特定できたとのこと。
これで改めて、「肺腺癌」が確定した。
「ステージは?」妹がズバリ聞いた。私が怖くて聞けなかったやつね。w
妹が「4?」とさりげなくたずねると「うーん。」という回答で終わった。
腫瘍の大きさは1〜2センチなのか、つながっていて3〜4センチなのか?によるが、
それも今の全身の状況ではあまり関係なく(遠隔転移、多発転移をすでにしているので)
「今はステージという概念やステージによる余命や生存率はあてはまらない。」
というのが先生の見解のようだ。

そう、Googleで検索したから私はすでに気づいていた。
お医者さんのガイドライン上では、病気(ステージ)で言えば末期の4なのだ。
遠隔転移、多発転移をしていたら4。でも、これって患者さんの体調による。
弱った老人ならそういう話にもなるけれど、私は今のところ限りなく健常者に近い状態だから。

遺伝子型の検査について

治療薬を決めるために、遺伝子型の検査が必要。
主な遺伝子型は以下の種類。

・EGFR
・ALK
・ROS1
・PD-L1
・BRAF(最新のためさらに時間かかる)

治療薬(抗がん剤)は、現代では分子標的薬や免疫阻害チェック薬という、個々の遺伝子の型に合わせた抗がん剤が最新。従来の抗がん剤はわかりやすく説明すると、癌以外の細胞も殺しちゃうから副作用がひどいイメージでした。(脱毛、吐き気、合併症)

でも、分子標的薬など最新の抗がん剤は副作用も従来に比べて少なく、ピタッとハマれば効き目もある。今ある癌細胞だけを狙って叩き殺してくれる。これに当てはならなければ従来の抗がん剤での治療になる。効くかわからんし、しんどいやつ。そして、+転移、再発の防止が必須なのだ。一回癌にかかると一生向き合っていかないといけない。

遺伝子型の検査結果に1週間〜10日ほど時間がかかると。早く治療を始めたいのに時間がかかるんだなー。。。と。でも、気管支鏡検査の時に結構頑張って組織(肉片)を採取できたので、もし主な遺伝子型にはまらない最新の遺伝子型だった場合、治験を受けられるように検査に回してもらるとのこと!
※治験とは、今現在世の中に適する抗がん剤がまだない場合に新薬を試せる治療法。もちろんリスクも高いけど、治験は費用がかからないし交通費まで出してもらえるらしいwあと従来の抗がん剤が効かずに困っている人がかなり待っているような状況らしい。結構悩ましい治療法。

治療拠点について

抗がん剤の治療が始まると、副作用で日常生活が困難になる可能性もあるとのこと。
これも人によって違うし、いつどのタイミングで症状が出るかもわからない。
周囲のサポートが必要だと言われた。そのため、実家に戻った方がいいのでは?と先生にすすめられた。

が!!!妹に事前に相談したところ、奈良でも抗がん剤のちゃんとした今時の治療ができるのって医大くらいしかないと。うちの実家から車で1時間だ。ww
そして、東京は全国から患者さんが集まってくるぐらい、癌の研究や治療が日本で一番進んでいる三大巨頭の病院があると。また、そのほかにも免疫療法とか自由診療の病院も多いし情報も桁違いだとのこと。

たった30分の電話で出した私の意思決定。

「私東京で治療するわ。」

我ながら、スタートアップ企業の経験で培った意思決定の早さ。wwこういう思い切りの良さは大事。妹も賛成してくれた。なんなら妹は名古屋から都心まで1時間半くらいで着くし、なんかあったら飛んでいくと。それに近所に住んでいる東京の友達もサポートしてくれると連絡をくれていたというのもある。遠くの親戚より近くの友達。みんな大好き!!

というわけで日常生活も困難になるくらいまでは実家には帰らない。
帰るなら治して帰ることに決めました。早速紹介状をかいて欲しいと先生に頼みました。

癌ってどれくらいの治療期間?

癌治療。それはかかる癌によっても変わってくるけれど、ここまで進んでしまうとそんな簡単には治らないらしい。先生にたずねたところ、2年以上はかかる、と言われた。
ていうことは2年は生きられるのか!?と思ったけれど、抗がん剤の副作用でBAD入るに2年は耐えなきゃいけないのか。ということになる。

しかも、腺癌って予後が悪いことでも有名。(転移・再発)
ちゃんと治ったり元気にしている人を見たことがないとまでよく聞いた。
今は健常者並みの生活を遅れているけれど、辛い現実だ。
でもひっくり返して考えるのが大好きなひねくれものの私の思考はこうだった。

「治らないかもしれない。ということは、治せばすごいこと。癌と闘うということは、常識(腺癌は予後が悪い。肺癌は死亡率が高い)を疑うこと。現代の医療を覆すこと。」

やっぱり、こんな風な生き方が私という人間なのだな、と改めて思った。
治療スタイルも、生き方も常識に当てはまらない自分スタイルを貫いていきたいと思いました!

この日で検査BLOGは終了です!ここからは治療BLOGになりま〜〜〜す!!

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