遺伝子型の検査結果と治験の話〜果たしてウルトラを起こせるのか!?〜

私の遺伝子型に合う薬がない。

先週の癌センターへの転院後再診に今日行ってきました。化学療法で使う薬を決めるための検査結果がでているはず。妹が旅行にいってて羽田着だったので、付き添ってくれた。
受付を済ませて、呼吸器内科前で待つ。呼ばれて中へ入る。

先生:「早速ですが、遺伝子型の検査結果ですが、EGFR、ALKも陰性でした」
私:「・・・・」

この結果はどういうことを指しているか?
みなさんに状況を説明!!
普通の抗がん剤っていうのは健康的な細胞も含めて癌細胞も皆殺しじゃーーー!!ですが、最近の治療では遺伝子型がハマった人は分子標的薬という薬が使えるので、もし陽性が出ていたらその治療法が優先されるはずでした。(経口薬で癌細胞だけを攻撃するので副作用も比較的マイルド)ただ、薬剤に耐性がでてくるのが早いというデメリットもある。短距離走が得意なやつらしいです!!

分子標的薬は脱毛しないし手足も痺れないし飲み薬だからそっちがいいなー!!と思っていたんです。(発疹とかお腹ぴーぴーはあるみたいだけど)さらに、分子標的薬の治療はもし薬剤耐性が出てきたとしても(例えばRPGゲームでボスがいきなり変化して魔法が効かなくなったイメージかな?ww)その次の手として普通の抗がん剤や免疫系の抗がん剤も使えるので癌と戦う手数が増えるイメージだった。

要は、EGFR、ALK、ROS1は、日本で一定の効果と安全性が認められ認可がおりていて、研究が今も進んでいる分子標的薬。「癌細胞を攻撃する」というロジックが副作用や効き目の面で個人的に期待していた。

でも、私の遺伝子は一致しなかった。。。
私の遺伝子の型に合う薬は今のところ不明。分子標的薬は他にもBLAFなどなど今回検査した3種だけでなく他にも種類あるから今後調べてみる価値はありなので、探します。私の遺伝子型。

やっぱり宇宙人の遺伝子に変異しているかも?!とSFまがいな考え方で気を紛らわすしかないww

ちなみに、後から妹に聞いた話では、分子標的薬でも命に関わるような副作用があったり、分子標的薬耐性後の普通の抗がん剤・免疫系の抗がん剤は効果があまり見込めないというデータもあるらしく、遅かれ早かれ脱毛も手足の痺れの副作用も経験する可能性があるww 特にこだわる必要もないことが判明しましたww

さすがの私も苦渋の決断

ということで、先週わからなくてモヤモヤしていた治療方法は決定しました。
治験or普通の抗がん剤になりました。それで、治験は基本的に入る方向で進めてもらっていたようで、審査にも今は通っていると。

そして、治験をする場合は手続きなど2週間かかってしまうと。治験をせずに普通の抗がん剤なら副作用控えめなやつの組み合わせで来週から始められると2択を迫られました。
めっちゃ悩んだ。治験は当たればメリットも大きい。でも2週間まったら発覚からなんと2ヶ月だ。大丈夫か私?みたいな。

かなり悩んでいたところ先生が「胸水(左肺に水が溜まっている)が1ヶ月前と比較すると多くなってしまっている。胸部のX線撮ってきて〜」と言ったので、ちょっとタイムww
妹に相談。X線撮ってる間に自分の中で結論。

「治験って、半分の確率でしか当たらんのやったら、やる意味あるんかな?副作用控えめな治療から始めて後から免疫系の薬使えるんやしそれでいいんじゃないのか?」

速攻妹に相談。要は私はできるだけ今まで通りの生活したいししんどいこととか辛いことを残りの人生でしたくない。と思っているのだ。でも、まだ何も始めていないので体力のあるうちにすこしでも良くなる見込みがあるのであればチャレンジすると腹もくくっていた。すると、

妹:「今回の治験がどれくらい価値があって効果が期待できる確率が高いのか?先生に聞いてみたら?」

と言われた。
確かに。半分の確率でチャンスもあるから決めがたい。そして、進行性の癌を2週間もほっておくことの不安!!医療業界のかたや製薬会社の方には申し訳ないがこのスピードが現代の医療の限界なのだ。患者が大丈夫そうでも、見えないところで癌は進行しているかもしれないのに。。。仕方ない。

肺の水、脱水しま〜す!!!

診察室に戻った。X線の写真が貼られていた。そして、先生から、胸水(左肺に水が溜まっている)が増えている件で、その状態では治験を受けられないかも!?ということをつげられました。。。もう色々混乱ww

そこで、今週or来週で至急ベッドが空き次第入院して脱水処理することになりましたー(汗)
麻酔打って少し穴あけてほっそい管を肺に通して、管刺しっぱなしで1日〜2日ほどかけてゆっくり排水するそうですwww胸膜を傷つけるので痛みがしばらく残るみたい。。。(>_<)これ肝臓バージョンだと腹水らしく同じく脱水必要www水は一体どこからきてるんか本当に謎すぎます!!こわい〜〜〜。。。

前の病院でいつかは脱水する必要があると言われていたけれど、1ヶ月でそんなに変わってしまうのか。。。と唖然。でも、これ自体は癌の進行とは関係ないからそんなに心配はいらないんだけどね!!頑張るぞーーー!!!

治療のメリット。先手必勝!!!

妹にアドバイスをもらった質問を先生にしてみる。

私:「今回の治験って医療的にどれくらい効果が期待できる確率が高いんですか?

先生:「うーーん。医療的に・・・!!!w(なんか先生貫禄あるけど、無駄にリアクションでかいんよねw)今回の薬と似た免疫系の別の会社の薬があってー、それも同じ抗がん剤の組み合わせとの併用で実験やったけど、治験で1番最初から抗がん剤+免疫系の薬を使った人の方が結果が出てるよ。」

と回答をいただいた。それを聞いて安心して腹をもう一回くくれた。

要するに、今回の治験で半分の確率の「あたり」を引くということはどういうことか?
妹が昨晩丁寧に説明してくれた通りなのだ。

プラチナタブレット※通常の抗がん剤(カルボプラチン+パクリタキセル+ベバシズマブ)+免疫系抗がん剤のオプジーボの組み合わせを初回投与から使える

⇒陸海空軍(プラチナタブレット)+宇宙(オプジーボ)から、先制攻撃で一気に癌細胞を破滅・降参状態に追い込む!!!!まさにウルトラ!!!!(爆wwwww)
※ただしプラチナタブレットはドギツ目の抗がん剤で、脱毛・吐き気・手足の痺れなどなどの副作用ある可能性も高い。マジ罰ゲーム覚悟!!!www

よーし!!治験にチャレンジするぞーー!!ただし、胸水を抜いて状態に問題がなければだし、当たりは半分の確率だけど。なかなか狭き門!!泣。

しかも、胸水を抜いて状態をみるのに2週間くらいかかるので、治験の手続きも2週間かかるからそれに合わせて進められる。もう、癌の進行のことは考えない。治験は抗がん剤治療未経験の選ばれし人のみしか受けられないのだ。選ばれし必殺技のウルトラを起こす魔法戦士の気分さwww

ただし、胸水が1週間目で明らかにまた増えてきちゃってたらその時点で治験参加は却下、通常の抗がん剤治療に切り替えもしてくれるそうだ。なんか正しい判断を早くしてくださってる感。さすが癌専門。

副作用と治験で見込める効果

私が一番気にしている点。治験の薬(プラチナタブレット)の副作用。
そう。脱毛しちゃう可能性も高い。。。
衝撃の坊主頭ですwwwww
正直かなり迷った。。。ずっと髪長かったし私のアイデンティティだった。めっちゃ泣いた。。。(治療始める前でどうなるかわからんのにw)

でも、ウィッグで髪型好きなだけ変えられるし、あたま洗うのチョー楽だし(体からの流れで洗えるやつでしょ?ww)、眉毛が抜けたら普通に気になってた医療用アートメイクするし、坊主でも似合うカッコ良くスタイリッシュなファッションやメイクを楽しみたいと思ってるから大丈夫!!

で、「どれくらい経ったら髪の毛戻ってくるの?」って妹に相談した。抗がん剤の投与はクールというわれる期間が決められていて、だいたい4〜6クールくらい同じ薬を使う。
1クールは3週間なので、12〜18週(3〜5ヶ月くらい)髪が抜けるまでに最初2週間ほど空くので、おおよそ半年間は坊主なのだ。伸ばしても抜けるw

それで、4〜6クールで効果が出たらよっしゃーーーー!!!で、その後は使う薬剤を減らす。その中は脱毛の副作用が控えめなものが多い。
4〜6クールで効果が出ない場合は?それでも使う薬剤を減らす。その中は脱毛の副作用が控えめなものが多い。

つまり、抗がん剤は副作用想像以上にしんどい人が大半なのでそんな続けられないということです。。。
よって、1年半〜2年くらい、オリンピックの頃にはさらさらロングヘアーを取り戻せてたら嬉しいな〜〜〜!!!生えかけの時は、金髪のベリーショートしたいんよね〜〜!!
(って言いながら、結局抜けない人もいるみたいなのでおセンチなってても抜けないってオチもあるww)

副作用はあとは手足の痺れ。これも治療をストップしても1〜2年は残るみたいです。。。
吐き気は吐き気どめのいい薬ができているらしく、今治験やっている人たちも投与日と副作用がきつい日は休むけど普通に仕事しているとのこと!!うんうん、大丈夫だ!!

今回すすめてもらっている治験には私の通っている病院から現在7人参加しているらしく、私は8人目になるかもとのこと。7人の方でうまくいっている方は、10クール(30週間なので7ヶ月くらい?)も続いているみたいで、小さい腫瘍は消えたり、大きさを維持しているとのこと。

そう。「え?腫瘍消えて治るんじゃないの?」と今思った人いると思いますが現実的なお話をしますね。でも決してショックを受けないで♪

ステージⅣは手術できません。腫瘍を確実に完全に消すことができる保険内診療は今は手術のみです。(術後に再発と転移があるので、それはそれで大変なんだよ〜)
「延命」って悲しいかなそういうことになってしまいます。私自身が、前回のBLOGに書いた内容を治験コーディネーターの人の口からまったく同じことを聞いてしまった。

「抗がん剤、治験=癌の完治の見込みというわけではないです。癌を抑制したり再発・転移、大暴れしないようにして癌と共存していくための薬なんです」

そう。憎き癌を殺せて抑えられるのは己の免疫のみなのだ。抗がん剤を使っている病院の人がリアルな発言をしてくれたよ??正直ですごくいい対応だと私は思いました。

さぁ、治療開始を目の前にリアルに寿命のカウントダウンが始まってしまったよ。

延命=延ばせる命は自分の力で延ばします!抗がん剤には助けてもらう。本当のウルトラを起こせるのは「私」自身なのだ。
(マジでRPGゲームのラスボスでありそうなセリフとシュチュエーションww)

本当に死ねないねん、死ねない理由がありすぎるwwwww

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